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O texto apresenta resultados de uma pesquisa sobre o comportamento informacional dos pais de crianças com síndrome de Down, desenvolvida com base nas teorias dos estudos de usuários da informação e da epistemologia social da Ciência da Informação. De natureza exploratória e qualitativa, a amostra foi composta por dois grupos de pais de filhos com síndrome de Down, crianças nascidas nas décadas de 1960 a 1980 e outro grupo com crianças nascidas nos anos de 2009 a 2013. Foram analisados nestes períodos, as necessidades, a busca e o uso da informação para os pais na fase inicial da constatação do diagnóstico. Os instrumentos utilizados na coleta de dados foram, pesquisa documental e entrevista semiestruturada, utilizou-se a técnica de análise de conteúdo para tratamento dos dados coletados nas entrevistas. Os resultados encontrados nesta pesquisa permitem afirmar que o comportamento informacional dos pais decorre da interveniência do significado cultural atribuído à deficiência na condução das práticas cotidianas dos pais, frente à sua realidade. Mudanças quanto ao acesso à informação ocorreram, notada a diferença do intervalo de tempo proposto no estudo, em virtude de novos sistemas de informação, entre eles, internet e campanhas educativas de divulgação das potencialidades das pessoas com síndrome de Down, além da participação delas em diferentes contextos, resultante em novas posturas sociais. Contudo, foi constatado que o fator determinante para as mudanças ocorridas no comportamento dos pais em relação ao reconhecimento das necessidades, a busca e ao uso da informação e a significação dessas necessidades, está localizado no campo da cultural, que perpassa as relações históricas e sociais.

Cultura; Síndrome de Down; Estudos de usuários; Comportamento informacional